mardi 31 décembre 2013

Une résolution pour 2014 : rester moins longtemps sans écrire !!

La vie nous réserve parfois de drôles de surprises pas  toujours celles que l'on attend ,et c'est là qu'elle prend son caractère inéluctable , les choses arrivent que vous le vouliez ou non , ce qui me fait penser que nous ne sommes pas maîtres de notre vie ,par contre  , ironie du sort  , nous avons cette possibilité de la " contrarier" en y mettant un terme nous même !.....,
Un " truc " vous tombe dessus et la vie est  bouleversée ....sous le visage  de la maladie , de la perte , de l'injustice , du mensonge .......et la vie devient différente , quelque fois , vous ne vous reconnaissez plus par rapport à ce que vous étiez , aux performances que vous réalisiez .....Besoin de réagir pour ne pas se laisser submerger par le côté négatif de cet état...Il ne s'agit plus de prendre uniquement de bonnes résolutions , en se disant ça va changer les choses , non , vous êtes malade , ça évolue et vous devez faire avec....Chaque début d'année , on prend de " bonnes " résolutions , comme lorsque l'on commence un cahier neuf , où l'on s'applique à écrire  au début , mais là  pas question de commencer quoique ce soit ...on poursuit , il vaut mieux écrire sur des feuilles volantes , une par jour .( carpe diem)...Je ne suis pas triste en écrivant celà , c'est une simple constatation de ce qu'est la vie.....heureusement que  l'on peut faire pencher la balance , avec cet énorme poids  qu'est  l'Amour ( sous toutes se formes ), vous me direz tout le monde n'a pas la chance d'être aimé et d'aimer !!
Des résolutions , pourtant il faut que j'en prenne  car je ne peux continuer à vivre la nuit au lieu de dormir  ,de manger alors que je n'ai pas faim , de ne pas tenir en place , d'être sans cesse dans l'hyperactivité , de ne pas savoir me poser alors que je suis épuisée ....les personnes qui me connaissent  (ou pas ) ne peuvent à aucun moment imaginer ou même supposer ce que je vis , rien ne le laisse transparaitre...le fait de l'écrire m'apaise , car je suis bien consciente de ce problème....auquel il faut que je  remédie ....car je pense que P se nourrit fort bien de tout celà et je n'ai pas envie de lui faire ce plaisir !!
il est impossible de se plaindre à ce niveau  , ce serait " insolent " et irrespectueux à l'égard des gens souffrent terriblement...

Aussi j'ai envie d'une année calme et sereine , bien faire la part des choses , faire le tri dans ce qui est necessaire ou pas , ne  pas me charger pas de choses inutiles ., de propos et de moments qui n'en valent pas la peine , ne pas souffrir pour rien ......si j'étais capable d'accéder à tout cela ...je pense que je gagnerai du terrain sur P.
quant à vous , si vous me lisez , prenez , puisez dans cette vie ce qui vous convient , nous n'avons pas tous les mêmes besoins , mais nous avons le droit à la sérénité !
Bonne année à chacun d'entre vous !
La vie est riche pour qui sait le voir ...profitons !

lundi 16 septembre 2013

..............Pourquoi ?

...................n'avoir rien écrit depuis Mai ...?
Peut-être parce-que le temps passe trop vite ?
Peut-être parce- que les jours se ressemblent ?
Peut-être parce-qu'il n'y a rien de nouveau ?
Pourquoi parler de quelque chose dont l'aboutissement n'est pas positif ?
Pourquoi parler de quelque chose qui vous mine insidieusement chaque jour ?
........autant parler de la pluie et du beau temps ......
Tout celà ne concerne que mon état de santé ......Heureusement la vie
nous offre aussi de bons moments.....



.....je pense à Françoise , à laquelle je n'ai pas repondu ....et à qui je consacrerai
plus de temps prochainement  ....

jeudi 23 mai 2013

.........Le changement ,.............

..............C'est maintenant !
Enfin c'était il y a une semaine , changement de traitement après mon RDV chez le neuro .....
Après discussion , je reparlai du problème de  la nourriture la nuit , qui est devenu une véritable addiction et prenait  des proportions  " innomables " ( faut il encore  comprendre  que ce n''est pas ,  un manque de
volonté ,  ( comme certains aimeraient le penser  )  mais que vous ressentez une  réelle  impuissance face à cet état ) Je suis prête  , comme dans " Vis  ma vie "à changer avec qui pense de cette façon et l'on passera à "ça se discute " après !!
Changement de  ttt donc , arrêt du modopar au profit du Stalevo 100 et 50 , toujours reparti sur la journée et surtout arrêt progressif du Sifrol 1,05 ( restera le 2,10 ) , par palier de 0,52 pdt un mois , puis arrêt définitif.....
Voilà  où nous en sommes ...... une angine et une trachéite de surcroit et on s'entend dire " C , dans l'air " !!!
Nouveau RDV  debut juillet.....



vendredi 10 mai 2013

..............petit rappel ...............

..............pour ceux ou celles qui ne connaissent pas toutes les " joyeusetés" que peut nous apporter P. , sans compter les effets secondaires induits par les traitements...........Bonne journée !!!


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lundi 15 avril 2013

................ ".beaucoup d 'eau est ...........

........passée sous les ponts  " comme dit le dicton ..... depuis juste un mois !
Je n'ai pas été l'acteur principal de ce mois passé , puisqu'il s'agit de mon père......qui a 84 ans se faisait hospitaliser pour la  première fois : chutes à domicile ,samu : electro , bradycardie ....diagnostic : besoin d'un pacemaker , posé dans la foulée ! hospitalisation de courte durée , n'invalidant en rien  la vie quotidienne de mon père ! Les choses auraient pu en rester là .....Mais le jour de la sortie , radio de contrôle du pacemaker "monsieur , on ne peut vous laisser sortir ............"car  "voyez vous quelque chose nous gène sur la radio " !!!il s'est avéré qu'un morceau ( un filament de 8cms )du guide par lequel  a été monté le pacemaker se soit rompu , a suivi la circulation sanguine , oreillette D , valve , ventriculeD , valve de l'artère pulmonaire et s' y est logé  !!!!????  (risque emboligène , corps etranger ....).....intervention en milieu spécialisé pour ablation de matériel ....intervention réussie ............retour à la maison !
Quelques jours plus tard , mon père montre tous les symptômes d'un AVC , ( hémiparesie .....mais pas d'aphasie et conservation de la lucidité et de l'idéation ) Retour hospi en urgence : scanner cerebral montrant un hématome sous -dural de 3,5 cm , compressant et responsable de son état : neuro chir en urgence pour évacuer ce dernier  ( trepanation )......intervention réussie........retour maison .....
Quelques jours plus tard.......même signes : retour neuro chir : scanner : l'hématome s'est reconstitué .....réin tervention ..........depuis mon père est rentré , retrouve peu à peu sa vie d'avant......
Voilà comment on passe 1 mois à l'hopital .......
Quant au guide du pacemaker ,les 2 cardios que nous avons vu reconnaissent l'erreur , l'hôpital parle de problème au niveau d'un lot  ( celà passera en "materio vigilance " , mais toujours rien de fait) car guides sont incassables.......quand j'ai demandé si le chirurgien s'était aperçu de quelque chose / à la longueur du guide différente à la sortie / à l'entrée  ......il m' a été repondu qu'on ne mesurait pas le guide et qu'il est si long que de toute manière 8cm en moins ne sautent  pas aux yeux !!  je leur ai dit que cela devrait être fait , tout comme on compte les compresses avant et après une intervention !
donc ce mois passé , outre mon père , a été un mois de fatigue , d'aller /retours  ,de voiture ,de chambres surchauffées , d'angoisse , de peur de recidive ....... d'angoisse de la mort ! la fatigue et l'angoisse = tout ce qu'aime Parkinson .....Je me sens vidée , fatiguée , beaucoup de tremblements générés par tout cela !!
DOIT ON AVOIR PEUR DE SE FAIRE HOSPITALISER ? .....OUI
je souligne par contre la disponibilité et la gentillesse du personnel soignant dans les 3 hôpitaux que nous avons fréquentés .....heureusement , car cela a contribué au moral de mon père !!..........et au notre !!
Même si ce n'est pas tout à fait l'endroit , cela m'a fait beaucoup de bien de mettre cela noir sur blanc !
J'accueille avec plaisir un nouveau lecteur de mon blog.....n'hésitez pas à me laisser un message ............

mercredi 6 février 2013

.................Ce soir.......

 ....................... 3ème et dernière injection genou gauche , la 2ème ayant été faite la semaine dernière !
  Je ressens un véritable "mieux "être et confort au niveau des genoux , la marche s'en trouve améliorée ,et c'est tant mieux !! .....le rhumato m'a confirmé que si les douleurs reapparaissaient , on pouvait refaire une série d'injections , mais que je devrais être tranquille au moins 1 an !
 Dommage que l'on ne puisse pas faire la même chose au niveau de la tête , car de ce côté , les idées ne sont pas toujours claires , non pas que je le voudrais , mais elles me submergent , me fatiguent .......et elles sont les malvenues ,vraiment !! Je ressasse des trucs ,vois les choses en mal .............C'est rare que je dise cela , bref mettons cela sur le compte du temps ,la grisaille et la pluie , le manque de soleil et de Vit D.......Il faut que je réagisse positif !!! C'est pas moi , ça !!
   Vous voyez , il suffit de peu de choses !!!!